Macula Today è il Convegno annuale organizzato dalla Macula & Genoma Foundation Onlus, fondazione no profit che promuove la ricerca nell’ambito della genomica delle malattie oculari e sostiene attivamente la lotta contro la cecità.
La Macula & Genoma Foundation Onlus si prefigge di promuovere una cultura della solidarietà sociale mediante la divulgazione e l’applicazione delle più recenti scoperte scientifiche, senza fini di lucro e senza barriere geografiche, sociali ed economiche.
Il Convegno ospita ogni anno eminenti esperti del settore dell’oftalmologia per presentare i dati delle loro ricerche, tra le più innovative a livello mondiale, non solo agli oculisti ma in particolare ai pazienti e ad altri non addetti ai lavori, permettendo a tutti, mediante l’utilizzo di un linguaggio scientifico rigoroso ma semplice e chiaro, di entrare in diretto contatto con il mondo della ricerca più all’avanguardia ed essere informati su nuove terapie e traguardi terapeutici già disponibili o che potrebbero diventare tali nel prossimo futuro.
Quest’anno “Macula Today” ha il privilegio di ospitare sette scienziati provenienti da eminenti università e istituti di ricerca italiani, statunitensi, cinesi e olandesi:
Prof. Emiliano Giardina Università Tor Vergata e Fondazione Santa Lucia, Roma
Prof. Benedetto Falsini Università Cattolica Sacro Cuore e Fondazione Policlinico Universitario A. Gemelli, Roma
Prof. Kevin Gillmann Moorfields Eye Hospital, London, United-Kingdoms & Swiss Glaucoma Research Foundation, Lausanne, Switzerland
Prof. Andrea Cusumano Università Tor Vergata, Roma, Rheinische Friedrich-Wilhelm Universität, Bonn, Weill Cornell Medical College, New York
Macula Today è una preziosa opportunità di interscambio scientifico tra membri d’eccellenza della comunità oftalmologica internazionale impegnati nella lotta contro la cecità e presenta l’unicità di condividere il bagaglio di conoscenze e innovazioni con i diretti interessati.
Il Convegno infatti è rivolto quindi non solo agli “addetti ai lavori”, ma anche ai pazienti e ai loro familiari, agli oculisti, ai ricercatori di base, ai giornalisti scientifici e ai rappresentanti più attenti delle istituzioni nazionali ed internazionali.
provenienti da eminenti università e istituti italiani
Presidente Macula & Genoma Foundation Onlus, Ricercatore Università Tor Vergata di Roma, APL Professor Rheinische Friedrich-Wilhelms Universität Bonn, Adjunct Associate Professor Weill Cornell Medical College New York
Professore associato, Istituto di Oftalmologia, Università Cattolica S. Cuore, Roma Fondazione Policlinico Universitario A. Gemelli, Roma
Glaucoma research Centre and the Swiss Glaucoma Research Foundation, Lousanne, Switzerland
Mia sorella maggiore ha scoperto da due anni di essere affetta da una malattia della retina di origine genetica e dal giorno di questa scoperta la nostra famiglia aveva perso la serenità. Purtroppo non sono molti i centri in grado non dico risolvere il problema ma anche semplicemente di spiegarci come sta la situazione e quali sono le cure possibili. La nostra partecipazione al Macula Today 2018 è stata illuminante, perché ci ha fatto capire in cosa consiste la malattia di mia sorella, come viene trasmessa, chi di noi potrebbe essere colpito, quale potrebbe essere il vantaggio di sottoporci a un test genetico e quali sono e potrebbero essere gli orizzonti terapeutici da affrontare. Oggi viviamo questa situazione con maggiore consapevolezza e quindi serenità.
Mio padre è non vedente oramai da diversi anni, ma la speranza di tornare a vedere non lo ha mai abbandonato. Oggi sappiamo che esistono dei metodi per restituire la vista, anche se solo luce e buio, ombre e sagome e la possibilità di leggere qualche scritta grande. Sappiamo che questa tecnologia dei microchip sta facendo passi da gigante e presto potrebbe arrivare a portata di tutti. Questa speranza e aspettativa di poter uscire dal buio totale ha cambiato l’attitudine di mio padre, che ora affronta la sua non facile vita quotidiana con più positività e coraggio. Macula Today è diventato per noi un appuntamento immancabile, un’iniezione di energia e coraggio, in cui vediamo in prima linea gli scienziati che lavorano per offrire ai malati delle vere prospettive per risolvere i loro problemi, davvero un’ottima iniziativa.
Ho partecipato al Macula Today nelle ultime tre edizioni, la prima volta ero un po’ titubante perché temevo di non riuscire a seguire le presentazioni in inglese, ma per fortuna ci sono delle interpreti simultanee e quindi con una cuffia si riesce a seguire tutto benissimo. È stata un’esperienza nuova ed entusiasmante quella di poter stare seduta di fronte a grandi uomini di scienza e ascoltare quali cose eccezionali si è riusciti a fare e si pensa di riuscire a fare nel breve termine. Sono andata per capire a che punto è la terapia genica per le malattie ereditarie della retina e ho fatto davvero bene perché ora ho capito le tante cose che nessuno mi aveva spiegato, so cosa si può attendere realisticamente nel futuro e cosa posso dire a mio figlio di 10 anni, che ha la retinoschisi legata all’X. Una vera boccata di ottimismo e futuro.
Il Macula Today è diventato un appuntamento atteso per tutte le novità che ci porta a conoscere e, per me più importante di ogni altra cosa, la possibilità di interloquire direttamente con i protagonisti mondiali della ricerca nel campo dell’oculistica. E' possibile fare domande e ottenere risposte e chiarimenti che raramente vengono dati alle persone comuni. Incredibile a dirsi ma tutto lo sforzo organizzativo è fatto per noi, i pazienti. Io e mia moglie, colpita da diversi anni da maculopatia, abbiamo già prenotato il treno per partecipare al Macula Today di quest’anno.