Mia sorella maggiore ha scoperto da due anni di essere affetta da una malattia della retina di origine genetica e dal giorno di questa scoperta la nostra famiglia aveva perso la serenità. Purtroppo non sono molti i centri in grado non dico risolvere il problema ma anche semplicemente di spiegarci come sta la situazione e quali sono le cure possibili. La nostra partecipazione al Macula Today 2018 è stata illuminante, perché ci ha fatto capire in cosa consiste la malattia di mia sorella, come viene trasmessa, chi di noi potrebbe essere colpito, quale potrebbe essere il vantaggio di sottoporci a un test genetico e quali sono e potrebbero essere gli orizzonti terapeutici da affrontare. Oggi viviamo questa situazione con maggiore consapevolezza e quindi serenità.

Mio padre è non vedente oramai da diversi anni, ma la speranza di tornare a vedere non lo ha mai abbandonato. Oggi sappiamo che esistono dei metodi per restituire la vista, anche se solo luce e buio, ombre e sagome e la possibilità di leggere qualche scritta grande. Sappiamo che questa tecnologia dei microchip sta facendo passi da gigante e presto potrebbe arrivare a portata di tutti. Questa speranza e aspettativa di poter uscire dal buio totale ha cambiato l’attitudine di mio padre, che ora affronta la sua non facile vita quotidiana con più positività e coraggio. Macula Today è diventato per noi un appuntamento immancabile, un’iniezione di energia e coraggio, in cui vediamo in prima linea gli scienziati che lavorano per offrire ai malati delle vere prospettive per risolvere i loro problemi, davvero un’ottima iniziativa.

Ho partecipato al Macula Today nelle ultime tre edizioni, la prima volta ero un po’ titubante perché temevo di non riuscire a seguire le presentazioni in inglese, ma per fortuna ci sono delle interpreti simultanee e quindi con una cuffia si riesce a seguire tutto benissimo. È stata un’esperienza nuova ed entusiasmante quella di poter stare seduta di fronte a grandi uomini di scienza e ascoltare quali cose eccezionali si è riusciti a fare e si pensa di riuscire a fare nel breve termine. Sono andata per capire a che punto è la terapia genica per le malattie ereditarie della retina e ho fatto davvero bene perché ora ho capito le tante cose che nessuno mi aveva spiegato, so cosa si può attendere realisticamente nel futuro e cosa posso dire a mio figlio di 10 anni, che ha la retinoschisi legata all’X. Una vera boccata di ottimismo e futuro.

Il Macula Today è diventato un appuntamento atteso per tutte le novità che ci porta a conoscere e, per me più importante di ogni altra cosa, la possibilità di interloquire direttamente con i protagonisti mondiali della ricerca nel campo dell’oculistica. E' possibile fare domande e ottenere risposte e chiarimenti che raramente vengono dati alle persone comuni. Incredibile a dirsi ma tutto lo sforzo organizzativo è fatto per noi, i pazienti. Io e mia moglie, colpita da diversi anni da maculopatia, abbiamo già prenotato il treno per partecipare al Macula Today di quest’anno.